La Fibrosi Cistica è una malattia genetica cronica progressiva non ancora guaribile.

I sintomi tipici della malattia comprendono:

• difficoltà nella digestione dei grassi, proteine, amidi;


• carenza di vitamine liposolubili;


• perdita progressiva della funzione polmonare.

In Italia vengono diagnosticati in media 200 nuovi casi all'anno, con una media a settimana di 4 nuovi pazienti ed un decesso.

La maggiore causa di mortalità nei pazienti è rappresentata dalla persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare.

Sebbene l'aspettativa di vita delle persone affette dalla Fibrosi Cistica sia significativamente migliorata negli ultimi anni, ad oggi solo il 20% dei pazienti riescono a superare i 40 anni di vita.

La Fibrosi Cistica è una delle più comuni patologie ereditarie con prognosi fatale ed è inoltre, con i suoi gravi e cronici sintomi respiratori e digestivi, una tra le malattie genetiche maggiormente invalidanti sia per i soggetti affetti che per le famiglie che vivono attorno a loro.

Una patologia genetica ereditaria come la Fibrosi Cistica, con la sua grave sintomatologia e per il fatto di porre una morte prematura per chi ne è affetto, crea inevitabilmente elevati livelli di stress nei genitori di questi pazienti dovuti soprattutto ai sensi di colpa e alla sofferenza per lo stato di salute del proprio figlio

Negli ultimi anni è stata data sempre maggiore attenzione alle problematiche dei genitori di pazienti affetti da patologie croniche e alla necessità di mettere in atto programmi di aiuto e supporto per queste famiglie.

Qualora, infatti, queste siano sufficientemente sostenute e correttamente formate sono capaci, come tutti i normali nuclei parentali, di raggiungere livelli altamente adattivi di funzionamento.

Vari studi dimostrano che, nonostante la gravità di una malattia come la Fibrosi Cistica e il fatto che essa assegni una prognosi mortale a chi ne è affetto, i genitori di questi pazienti sembrano possedere un buon equilibrio personale.

Nonostante ciò, sono state rilevate alcune variabili che sembrano avere un qualche ruolo sul livello di adattamento che questi genitori riescono ad ottenere.

È emerso, ad esempio, come sia importante aiutare i genitori a raggiungere una più equa suddivisione dei compiti così da permettere loro di alleviare il peso della gestione della malattia e di evitare così possibili situazioni di burnout, contrastando la tendenza alla tradizionalizzazione dei ruoli spesso riscontrata in queste famiglie.

Essenziale è sostenere i genitori a ricrearsi dei momenti di tregua dalle routine quotidiane, aiutandoli ad elaborare i sensi di colpa che spesso nascono nei momenti di allegria lontani dai figli.

Importante è anche un lavoro per sostenere la relazione di coppia. La qualità di tale relazione, infatti, è risultata essere particolarmente collegata alla possibilità per questi genitori di raggiungere un buon livello di funzionamento e di soddisfazione nella vita quotidiana.

È essenziale, dunque, affiancare alle cure rivolte ai pazienti qualche tipo di supporto psicologico per i genitori, primo fra tutti interventi di prevenzione contro il sentimento di essere soli a combattere contro un nemico (la malattia) che sembra non lasciare spazio alla speranza.

Dott. Francesco Scaccia
Psicologo Psicoterapeuta
Roma e online
- Via della Lega Lombarda, 13
- Via Gioacchino Volpe, 50
3896048980
info@psicologodellerelazioni.it
www.psicologodellerelazioni.it


Bibliografia

• Lawler Robert H. et al (1966). "Psychological Implications of Cystic Fibrosis", Canad. Med. Ass. J., vol.94, 1043-1046.


• Staab D et al. (1998). "Quality of Life in Patients with Cystic Fibrosis and They Parents: What is Important Besides Disease Severity?", Thorax, vol.53, 727-731.


• Valtolina Giovanni G. (2000). Famiglia e disabilità, Milano, Franco Angeli.


• www.fibrosicistica.it